Fibromyalgie: “Es fühlt sich an wie ein Schmerz in den Knochen”
Dieses Syndrom, das am Dienstag, dem Welttag, ist, ist durch chronische Schmerzen gekennzeichnet. Patienten haben das Gefühl, dass Behandlungen und Pflege nicht den Anforderungen entsprechen.
Blandine Bouedo nannte sie “H21” Schmerz. “In den anderen drei Stunden habe ich geschlafen. Und ich habe geschlafen, weil ich erschöpft war”, sagt er. Diese 55-jährige psychiatrische Krankenschwester hat Fibromyalgie. Ein Syndrom, das durch chronische Schmerzen im gesamten Körper, Müdigkeit und Schlafstörungen gekennzeichnet ist. Dies ist der Tag am Dienstag. Laut der Haute Autorité de Santé (HAS) sind zwischen 1,4% und 2,2% der Franzosen Fibromyalgie, Frauen in 80% und 90% der Fälle. “Es fühlt sich an, als würde es in den Knochen weh tun, als ob es Elektroschocks gibt”, sagt Blandine.
Seine ersten Schmerzen traten in den späten 1990er Jahren auf, aber er gibt zu, dass er ihm keine besondere Aufmerksamkeit schenkte. Sie wurden 2007 behindert, und im Frühjahr 2012 “lebte ich achtzehn Monate lang in der Hölle. Alles tat mir weh, es ging von der Haarwurzel bis zur Fußspitze. Sie konnten sich nicht berühren Ich konnte nicht mehr laufen, ich war erschöpft, ich war müde oder mehr als zu Bett gegangen, schmerzstillend, in hohen Dosen geschluckt und nichts getan. Blandine lebt mit einem Schmerz von einer Intensität, die sie mit 6 oder 7 bewertet von 10. Ohne zu stoppen. “Das einzige, woran wir denken, ist der Schmerz, das einzige, worüber wir reden können, ist der Schmerz.”
“Es stellt den Arzt vor seine Behinderung”
Der Verlust des sozialen Lebens ist bei Fibromyalgie traditionell. Weil sie von vielen Aktivitäten, Schmerzquellen ausgeschlossen sind und weil das manchmal ungläubige Gefolge erschöpft ist und sich entfernt. “Wenn wir sagen, wir haben Migräne oder Zahnschmerzen, verstehen die Leute es.” Aber die ständigen und diffusen Schmerzen, die kaum eine Erholungspause hinterlassen, sind nicht vorstellbar , sagt Carole Robert, Präsidentin der Vereinigung Fibromyalgie France. Vor dreizehn Jahren dachte ich, ich hätte Multiple Sklerose: Dreizehn Jahre lang hatte ich Mitgefühl erregt. Als bei mir Fibromyalgie diagnostiziert wurde, weckte ich Verdacht. Die Leute sagten mir: “Bist du sicher, dass du krank bist?”
Diese Skepsis gibt es auch bei Ärzten, die der Ansicht sind, dass Fibromyalgie im Kopf ist. “Wir haben ein auf Rationalität ausgerichtetes Training. Aber hier haben wir keine Ursache oder Behandlung, es stellt den Arzt vor seine Behinderung”, sagt der Rheumatologe Jean-Luc Renevier, der sich des Syndroms sehr bewusst ist. Denn Fibromyalgie bleibt weitgehend ein Rätsel. Es gibt “viele Annahmen” über seinen Ursprung, aber “keine hat seine Realität bewiesen”, sagt der Rheumatologe. Am verwirrendsten ist, dass es keine Verletzungen oder Entzündungen gibt, die diesen anhaltenden Schmerz erklären. In Radios ist alles normal. Was wir wissen ist, dass das Gehirn der Fibromyalgie den Schmerz nicht genug filtert. Fibromyalgie ist seit 1992 von der Weltgesundheitsorganisation anerkannt, die National Academy of Medicine sagt, es sei ein Kampf, der ernst genommen werden muss, und hat einen Bericht über die Politik im Jahr 2010 veröffentlicht, der in den Augen mehrerer Ärzte glaubhaft ist.
Die Krankenschwester “schickte mich in eine Notfallpsychiatrie”
Über das mangelnde Wissen hinaus “gibt es eine Zurückhaltung bei der Betreuung von Patienten, weil es lange dauert”, beklagt Dr. Renevier. Die Antwort wird oft mit (vielen) Drogen gemacht. Antalgisch also, aber auch Antidepressiva. „Sie geben uns Medikamente, aber sie hören nicht auf uns , “ prangert Blandine Bouedo. Aufgrund all dieser Behandlungen wurde die Leber stark beschädigt, selbst die Ärzte sprachen davon, daran teilzunehmen. ” Behandlungen für Fibromyalgie, die in Frankreich nicht zugelassen sind (im Gegensatz zu den Vereinigten Staaten zum Beispiel), werden häufig bei Depressionen verschrieben, was den Patienten nicht hilft, ihre Situation zu akzeptieren und sich anerkannt zu fühlen.
Fibromyalgesika werden häufig auf Ihr Syndrom reduziert: Wenn Sie Schmerzen haben, wenn Sie ein Problem haben, kann dies nur an Fibromyalgie liegen. “In Notfällen kümmern wir uns von dem Moment an, in dem wir sagen, dass wir” fibro “sind, nicht mehr um uns, sie geben uns eine Injektion von Morphium und lassen uns in einer Ecke liegen”, bedauert Blandine Bouedo. Häufiges Verhalten, das dramatisch sein kann. Carole Robert in die Notaufnahme für ein Herzleiden zu gehen hatte und, „um 1:30, überzeugt die Krankenschwester mir , dass sie psychische war und schickte mich in einem Notfall psychiatrischen Krankenhaus. Alle waren sich einig , dass es mein Kopf war . Das vermeintlich imaginären Herz Der Zustand war eigentlich Vorhofflimmern. Einige Monate später hatte Carole Robert einen Schlaganfall.
Fibromyalgie kann nicht geheilt werden und eine Minderheit der Patienten spricht auf Analgetika an. Andererseits werden nichtmedizinische Methoden (Entspannung, Qigong, Balneotherapie …) immer mehr getestet. “Wir denken weniger über Schmerz, wir haben den Geist, der befreit wird”, sagt Carole Robert. Genau aus diesem Grund spricht Blandine Bouedo über ihre Schmerzen in der Vergangenheit. “Ich habe immer noch Schmerzen, aber ich leide nicht mehr.” Ich bin mit schwarzen Ideen nicht am Boden. ” Sie begrüßt die Behinderung aufgrund ihres Syndroms, sie begann Qigong zu trainieren, mit dem Ziel, eine Vereinigung für Menschen mit chronischen Schmerzen zu schaffen. Sie, die monatlich zwischen 300 und 400 Euro für Medikamente ausgegeben hat, zahlt nur noch 38 Euro für sie Akupunktursitzungen.
